宝贝加油,我们一起战胜罕见的巨结肠广泛型!一起回家
宝贝加油,我们一起战胜罕见的巨结肠广泛型!一起回家从豆粒大小的受精卵,到成人型的可爱胎儿;从强烈的孕吐到会跟妈妈玩耍的胎动,漫长的十月怀胎,很辛苦,但更多的是一...
宝贝加油,我们一起战胜罕见的巨结肠广泛型!一起回家
从豆粒大小的受精卵,到成人型的可爱胎儿;从强烈的孕吐到会跟妈妈玩耍的胎动,漫长的十月怀胎,很辛苦,但更多的是一生的难忘和为人父母的幸福!最后的一朝分娩,为人父母更是见证了新生命的诞生,也感受到了生命的珍贵和艰辛............
宝宝,无疑是每对父母的心头肉!宝宝,在为人父母的心里,甚至比自己的生命还重要!宝宝的健康成长是每个家庭最大的心愿!
然而,造化弄人,有些可怜的宝宝产检完全正常,一出生才查出患有先天性的疾病。小小的身体,还没能喝上一口奶,却只能独自躺在重症监护室与病魔作斗争,连爸爸妈妈都不能相见,更别说是平常一个简单的拥抱。
求助故事
大家好,本人柯金菲,今年33岁。我是普通的打工族,我老公开了个小网店,我们都来自广东揭阳。虽然家庭收入不高,但普普通通平平凡凡的生活也算是幸福的。
2020年6月26日剖腹产那天,原本以为跟千千万万个家庭一样,我们将组成幸福的四口之家,把两个孩子养育大,我这辈子也就知足了。没想到幸福的时光只持续了一个小时,我的天塌了!!!
老公给宝宝喂了第一口葡萄糖水,宝宝就吐了胆汁性的绿色液体。老公觉得不对劲,赶紧抱去检查。医生从宝宝身体里抽出一大筒绿色液体,发现病情严重,告诉我们必须赶紧转去上级汕头医院。此时的我由于麻药作用昏昏沉沉不能起身,还没来得及见宝宝一面。心想宝宝应该只是小问题,因为产检全部都是正常的,肯定很快就会康复回到我身边。可谁也没想到这一别竟然是连环噩运的开始。
当天宝宝被确诊得了胎粪性肠梗阻,灌肠无效在出生第二天做了手术。手术做了足足三个小时啊!宝宝才出生两天!术中切除阑尾并清理了90cm奶粉干状胎粪。可一个星期过去了,宝宝仍然不能自主排便,试喂了葡萄糖水,又吐了!不得已7月4号又进行了第二次手术。这可是才出生9天的宝宝啊!做为父母,我们心如刀割!可是没办法,为了保命。术中切除部分小肠并造瘘。原本以为我的宝宝经历两次大手术,上天会放过他,孩子一定会慢慢康复。哪知道仍没有预期的效果!医生拿了切除的小肠活检,确诊是巨结肠广泛型。听到结果的那一刻,多少次幻想宝宝康复的情景被无情打破!我们怎么也不愿意相信,辛苦怀胎十个月,产检一路绿灯的宝宝,一口奶都没喝过,却得了这么严重的罕见病!
7月28日,孩子高烧了,肺炎肠炎。我们想尽最后一点努力去好一点的医院。前面在汕头医院治疗已经花了160000,带着东拼西凑的最后一点钱,我们转到广州市儿童医院重症监护室。
8月3日,医生反馈孩子胃液增多,仍然没有排便,情况不好,不得已11日进行第三次手术。术后活检依然没有神经节细胞。医生坦言情况危重,现在只能重点观察。如果术后的呼吸关,感染关,喂养关都顺利,还需要经过很长一段时间的修养,再最后做关瘘手术。关瘘后要定时复查,直到发育各项指标达到同龄儿童的标准。这条路注定非常漫长而坎坷!
曾有人劝我们想开点,或许这就是命吧。但是孩子这么小,却勇敢坚强地独自挺过前面这么多关!哪个做父母的能够狠心放弃自己的孩子?我们不能辜负他!要尽心尽力地医治我们的宝宝!然而前面在汕头医院两次手术和术后的治疗,加上转到广州儿童医院这次手术和这段时间的费用,已经花光我们筹来的钱。回想起两个多月就有胎动,孕期天天都会跟我互动的孩子,怎么说都是一条宝贵的生命啊!但这个漫长又艰难的观察期需要很多的费用,重症病房一天少则一千多,多则几千块!每天再怎么节省都省不出来。
希望好心人能献出爱心帮帮我的儿子,不得已以这种方式麻烦大家,真心感谢你们!爱人者,人恒爱之!也许您与她素不相识,但爱心与真诚是没有界限的,您的仁爱之心,您的点滴之恩,就有可能拯救他的生命,你的善意之举,就是他最大的幸运,相信您一定会伸出同情友爱的手,扶一把躺在病床上的他。
千言万语汇成一句话,感谢大家的帮助!
衷心的感谢诸位好心人,你们的善举值得肯定,你们的无私奉献如同雪中送炭,使我们渡过了难以逾越的难关。感恩所有好心人!
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